Discours et représentations autour des longues maladies : les figures du patient, du soignant et de l’aidant

Les plateformes numériques permettent aux malades de pouvoir évoquer leurs symptômes, leurs traitements, de discuter des parcours de soins, des rapports qu’ils entretiennent avec leurs médecins et l’équipe de soignants. Loin d’être anecdotiques, ces témoignages et ces récits s’incluent dans ce qui peut être défini comme une médecine narrative (Charon 2015 ; Goupy et Lejeune 2016) qui tend à développer une compétence et une vigilance accrue du patient dans le rapport qu’il entretient à son corps et le restitue comme acteur de sa vie et potentiellement de sa guérison. Le travail émotionnel distancié par le langage et la mise en mots des expériences vécues loin de constituer un tout unifié, peut aussi questionner en retour le rôle des équipes médicales, les ambivalences ressenties et constituer pour les soignants un aiguillon réflexif sur leurs pratiques tout en leur fournissant une documentation extrêmement riche d’une multiplicité de cas.

Les proches aidants2, peu ou mal préparés à endosser ce nouveau rôle en plus de leurs activités professionnelles et personnelles existantes ont, en outre, du mal à se définir comme tels comme le montrent certains témoignages (Bricka 2016). L’objectif est de parvenir à tout concilier au point de se négliger (Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff, Ingham 2003). L’aidant est un acteur de l’ombre qui reste méconnu (Bloch 2012). Les sites internet (Kinnane et Milne 2010 ; Dolce 2011), les forums dédiés aux aidants par leur vocation d’entraide et d’échanges de conseils mais aussi par l’information et la formation proposées tendent à rompre leur isolement tout en restant compatibles avec leur quotidien (Nabarette 2002).

Les communications pourront donc questionner le type de relations, les thématiques, les maladies que les internautes abordent sur les plateformes ainsi que la manière dont sont pensées les relations avec le personnel soignant, la parentèle, etc. Quelle place est laissée à l’émotion quand l’existence, la nature et la qualité des relations tissées entre le patient, lesoignant et l’aidant interrogent dans un contexte où les facteurs humains et temporels sont comptés ? Comment les soignants entretiennent voire font évoluer les relations avec leurs équipes pour une prise en charge plus globale du patient ?

Elles pourront également interroger la déconstruction des relations entre soignant, aidant et patient pouvant subvenir au décès de ce dernier (le besoin d’aider d’autres personnes pouvant générer un engagement associatif d’un ancien aidant par exemple) mais encore la transformation ou le relâchement des liens suite au placement du patient dans une structuremédicalisée (l’aidant passe alors d’un statut de proche aidant à celui de visiteur).

Des communications plus centrées sur la méthode de recherche employée pour mieux investiguer les dynamiques relationnelles et émotionnelles entre les différents acteurs concernés sont attendus comme notamment le recours à l’analyse phénoménologique (Antoine et Smith 2017)